Mein Name ist Sabine Niese.

Ich bin 35 Jahre alt, verheiratet und habe drei Kinder. 
Mein Großer ist 14 Jahre alt, mein Mittlerer 12 und der Lütte ist 6 Jahre alt.
Ich bekam am 29. April 2009 die Diagnose : systemische Motoneuronenerkrankung / Amyotrophe Lateralsklerose / ALS.

Bereits im Oktober 2008 habe ich gemerkt das irgendetwas nicht stimmt. Meine Füße waren schwer wie Blei, Treppen wurden immer anstrengender, die Spaziergänge immer kürzer. Mir ist gerne mal was aus der Hand gefallen und meine Arme wurden immer schwerer. Im Dezember 2008 wurde alles noch einmal schlechter und ich hatte einen extremen Tremor in der rechten Hand. Autofahren war schwer geworden. Mittlerweile konnte ich meiner Selbständigkeit nicht mehr gerecht werden und ich musste mein Studio aufgeben. Ich brauch wohl nicht erwähnen das ich völlig deprimiert war!

Im November ging ich zu meinen Hausarzt und es folgten mehrere Klinikaufenrhalte mit den abenteuerlichsten Diagnosen. Im April 2009 ging ich dann nach Hamburg ins Krankenhaus. Dort wurde ich das erste Mal richtig untersucht.(Blut, MRT, Emg, Nervenwasser, Muskelbiopsie u.s.w.) Zu dem Zeitpunkt hatte ich schon extreme Muskelzuckungen und ein Fußheberschwäche links. Atrophien und erhebliche Schwierigkeiten mit dem Laufen und mit den Armen und Händen. Beim Emg scherzte ich noch mit dem Ärzten, denn ich dachte das ich wohl ein Medikament bekommen würde und dann geht es schnell wieder bergauf. Leider war das nicht so. Ich hatte ja keine Ahnung das es so eine schei*** Krankheit gibt! Erst einmal brach natürlich Alles über mich zusammen. Meine Kinder…? Unsere Zukunft….? Was soll ich jetzt tun…?
Aber was kann man wirklich tun, bei einer Diagnose bei der dir nicht einmal mehr die Ärzte helfen können?

++++++++++ Beten+++++++++++

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